Jesy Nelson przekazała druzgocące wieści. Jej dzieci są ciężko chore

Nagranie opublikowane w mediach społecznościowych nie było kolejnym kadrem z rodzinnego szczęścia, do którego Jesy Nelson przyzwyczaiła obserwatorów w ostatnich miesiącach. Tym razem piosenkarka, ze łzami w oczach, opowiedziała o dramatycznej diagnozie, jaką usłyszała po długich tygodniach badań i wizyt lekarskich.

Jak przyznała, lekarze poinformowali ją, że u jej córek zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To najcięższa postać SMA (Spinal Muscular Atrophy), prowadząca do postępującego osłabienia mięśni całego ciała, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i połykanie.

"Powiedziano nam, że prawdopodobnie nigdy nie będą mogły chodzić. Najpewniej nie odzyskają też siły w szyi, co oznacza niepełnosprawność" - wyznała artystka. "Jedyne, co możemy teraz zrobić, to zapewnić im leczenie i mieć nadzieję na lepsze jutro".

Choć bliźniaczki przyszły na świat przedwcześnie po ciąży wysokiego ryzyka, początkowo zapewniano rodziców, że rozwijają się prawidłowo. Dziewczynki urodziły się w 31. tygodniu ciąży i przez długi czas nic nie wskazywało na poważną chorobę.

Pierwsze niepokojące objawy zauważyła jednak matka Jesy Nelson. Jak relacjonowała piosenkarka, dziewczynki nie poruszały nogami w sposób charakterystyczny dla niemowląt w tym wieku, a dodatkowo zaczęły mieć trudności z prawidłowym karmieniem.

"Usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że wyglądają zdrowo. Z czasem pojawiły się jednak problemy z jedzeniem, a kilka miesięcy temu moja mama zauważyła, że ich nóżki prawie się nie ruszają" - mówiła Nelson. Po serii szczegółowych badań dziewczynki trafiły do Great Ormond Street Hospital w Londynie, jednej z najbardziej renomowanych placówek pediatrycznych w Europie. To tam postawiono ostateczną diagnozę.

Jesy Nelson nie ukrywała, że diagnoza wstrząsnęła nią do głębi. Określiła ją jako "najcięższą chorobę mięśni, na jaką może zachorować dziecko".

"Ta choroba atakuje każdy mięsień w ciele. Nogi, ręce, oddychanie, przełykanie" -tłumaczyła. "Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone na czas, oczekiwana długość życia dziecka nie przekracza drugiego roku". Piosenkarka przyznała, że od momentu diagnozy musiała nauczyć się funkcjonować jak pielęgniarka. Opowiadała o konieczności podłączania córek do aparatów wspomagających oddychanie, co określiła jako doświadczenie, z którym żadna matka nie powinna się mierzyć.

Choć rdzeniowy zanik mięśni wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, współczesna medycyna oferuje terapie, które mogą znacząco spowolnić jej rozwój. Jesy Nelson poinformowała, że jej córki otrzymały już leczenie, za które jest ogromnie wdzięczna.

"Bez tego leczenia one by nie przeżyły" - podkreśliła. W Wielkiej Brytanii od 2021 roku dostępna jest terapia genowa Zolgensma, uznawana za przełom w leczeniu SMA. Lek dostarcza do organizmu prawidłową kopię uszkodzonego genu, jednak eksperci podkreślają, że kluczowy jest czas. Część zmian w układzie nerwowym może być bowiem nieodwracalna.

Decyzja o publicznym ujawnieniu diagnozy nie była przypadkowa. Nelson podkreśliła, że chce zwrócić uwagę innych rodziców na wczesne objawy choroby i znaczenie szybkiej diagnostyki.

"Jeśli ktoś ogląda ten film i zauważa podobne objawy u swojego dziecka, błagam, jedźcie do lekarza. Czas jest bezcenny. Im szybciej rozpocznie się leczenie, tym lepsze życie może mieć wasze dziecko" - zaapelowała.

Mimo dramatycznych okoliczności artystka nie traci wiary. Jest przekonana, że jej córki, przy odpowiednim wsparciu, będą w stanie "przeciwstawić się wszystkim prognozom".Wsparcie okazuje także partner Jesy, muzyk Zion Foster, który po publikacji nagrania udostępnił zdjęcie uśmiechniętych bliźniaczek z podpisem: "Wciąż się uśmiechają mimo wszystkich wyzwań. Tatuś kocha was najbardziej".