Nieuleczalnie chora gwiazda przerwała milczenie. Co ujawniła Celine Dion?

Jak już informowaliśmy, w grudniu 2022 roku Celine Dion (posłuchaj!) ujawniła, że zdiagnozowano u niej poważną chorobę neurologiczną - zespół Moerscha-Woltmanna, nazywany również zespołem sztywności uogólnionej lub zespołem sztywnego człowieka. To niezwykle rzadkie i nieuleczalne schorzenie o podłożu autoimmunologicznym, które objawia się postępującym sztywnieniem mięśni, występowaniem skurczy mięśniowych, bólem i sztywnością pleców oraz nóg. Według szacunków, zapada na nie do dwóch osób na milion. Utrudniające normalne funkcjonowanie dolegliwości zmusiły Dion do odwołania zaplanowanej trasy koncertowej, w tym także dwóch występów w Polsce.

Później gwiazda nie przekazywała już żadnych wieści na temat swojego stanu zdrowia. Robiła to jej siostra, która kilka razy podzieliła się z mediami aktualnymi informacjami na temat leczenia. Po raz ostatni Claudette Dion wypowiedziała się na ten temat w grudniu 2023 r. w rozmowie z serwisem "7 jours".

"Celine ciężko pracuje nad powrotem do formy, ale nie ma już kontroli nad swoimi mięśniami. To łamie mi serce, bo zawsze była taka zdyscyplinowana. Ciągle marzymy, że wróci jeszcze na scenę. Czy to w ogóle możliwe? Tego nie wiemy. Struny głosowe to też mięśnie, podobnie jak serce. To mnie przeraża, zwłaszcza, że ona jest przypadkiem jednym na milion. Naukowcy nie przeprowadzili wielu badań nad tą chorobą, bo dotyka ona tak niewielu osób" - wyznała siostra Celine Dion.

Jak się okazuje, sama piosenkarka też postanowiła opowiedzieć o swojej walce z chorobą. Jednak nie w wywiadzie, ale w filmie dokumentalnym zrealizowanym przez Amazon MGM Studios. Reżyserką tej produkcji zatytułowanej "I Am: Céline Dion" jest nominowana do Oscara Irene Taylor, która ma na swoim koncie kilka głośnych dokumentów - m.in. opowiadający o wykorzystywaniu seksualnym amerykańskich harcerzy "Nie zostaw śladu" oraz produkcję "Sonata księżycowa. Głuchota w trzech częściach".

Film o piosenkarce zapowiadany jest jako "emocjonalny, poetycki i pełen energii list miłosny do muzyki". "To surowy, intymny portret artystki, która znalazła się w przełomowym momencie życia" - określiła dzieło Taylor szefowa MGM Studios Jennifer Salke.

Celine Dion zaznaczyła, że zdecydowała się opowiedzieć o swoich zmaganiach przed kamerą, by dodać innym otuchy innym pacjentom. "Ostatnie lata były dla mnie ogromnym wyzwaniem, podróżą od wykrycia choroby do nauczenia się, jak z nią żyć i sobie z nią radzić - ale nie po to, by mnie definiowała. Podczas przerwy od scenicznych występów zdałam sobie sprawę z tego, jak bardzo tęsknię za moimi fanami. Postanowiłam więc udokumentować tę część mojego życia, by nieść pokrzepienie tym, którzy otrzymali podobną diagnozę" - powiedziała gwiazda w oświadczeniu opublikowanym na jej oficjalnej stronie internetowej. I dodała, że ma nadzieję na to, iż produkcja "zwiększy społeczną świadomość na temat tej mało znanej choroby".

Na oficjalnym portalu Dion poinformowano, że nadchodzący dokument zabierze widzów w "niezwykłą podróż po przeszłości i teraźniejszości" artystki, ukazując tytaniczną pracę, jaką wykonała, by kontynuować karierę muzyczną mimo wciąż pogarszającego się stanu zdrowia. Towarzyszące artystce przez ponad rok kamery nie tylko zarejestrowały czas spędzony przez nią w studiu nagraniowym, ale także uchwyciły "nigdy wcześniej niepublikowane" wydarzenia z życia osobistego gwiazdy. Produkcja trafi do katalogu platformy streamingowej Amazon Prime Video. Data premiery filmu "I Am: Céline Dion" nie została jeszcze ujawniona.

Zespół sztywności uogólnionej, zwanej też zespołem sztywnego człowieka, SMS (sitff man syndrome), i zespołem Moerscha-Woltmanna to bardzo rzadka choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Dotyka 1-9 osób na 100 tys. Charakteryzuje się postępującym sztywnieniem kręgosłupa i kończyn. Dotyka też mięśni, mogą pojawić się napadowe skurcze i drgawki. Symptomy mięśniowe mogą trwać od krótkich chwil do kilku godzin i nawracać co jakiś czas, co skutecznie utrudnia normalne funkcjonowanie.

Niestety ostatnie lata były dla Celine ogromnym obciążeniem. Poza zmaganiami z chorobą, w 2016 r. musiała pożegnać swojego męża René Angélila. Mężczyzna po trzech latach przegrał walkę z nowotworem. Para była ze sobą ponad 20 lat. Kilka dni później Dion pochowała także brata.

Z dorobkiem ponad 200 mln sprzedanych płyt na całym świecie, Celine Dion uznawana jest za jedną z największych gwiazd popkultury. Kanadyjska wokalistka obecna jest na scenie od początku lat 80., ale jej imponującą karierę może przerwać nieuleczalna choroba - tzw. zespół sztywnego człowieka to rzadkie schorzenie neurologiczne, które zdiagnozowano u niej pod koniec 2021 r.