To Celine Dion nalegała, by pokazać dramatyczny atak swojej choroby. "Jej ciało po prostu się rozpadało"

Celine Dion zmaga się z zespołem Moerscha-Woltmanna, nazywanym też syndromem sztywnego człowieka. To nieuleczalne schorzenie o podłożu autoimmunologicznym, które objawia się m.in. bólem i postępującym sztywnieniem mięśni oraz występowaniem powtarzających się epizodów skurczów mięśniowych.

Jest to bardzo rzadka choroba, która objawia się bólem i postępującym sztywnieniem mięśni, co utrudnia też chodzenie i znacząco ogranicza możliwość śpiewania. Według statystyk zapada na nie do dwóch osób na milion. Zmiany w postaci skurczów nasilają się z przez miesiące i lata, a z czasem się stabilizują. Rzadkość schorzenia sprawia, że większość osób nim dotknięta czeka bardzo długo, zanim zostanie właściwie zdiagnozowana.

Kanadyjska gwiazda publicznie ogłosiła swoją chorobę w 2022 r., gdy była zmuszona odwołać swoją trasę (w tym zaplanowane dwa koncerty w Polsce). "Codziennie ciężko pracuję, aby odzyskać siłę i zdolność do ponownego występu. Wszystko, co znam, to śpiewanie. To jest to, co robiłam przez całe życie i to, co kocham robić najbardziej" - mówiła wtedy.

Zmagania z syndromem sztywnego człowieka pokazuje dokument "Jestem: Celine Dion", dostępny od 25 czerwca na Prime Video.

"Czy to możliwe, żebyś nakręciła film, w którym byłby tylko mój głos, bez głosów innych, którzy mówiliby o mnie?" - to było jedno z pierwszych pytań, które reżyserka, Irene Taylor usłyszała od Celine Dion. Piosenkarka, decydując się na występ w poświęconym jej dokumencie, nie chciała jedynie opowiedzieć o swojej pełnej sukcesów karierze. Po raz pierwszy od dawna chciała wyznać światu prawdę o chorobie.

"W końcu dotarła do punktu, w którym jej ciało po prostu się rozpadało. Nie była w stanie znieść ilości leków, które brała, żeby funkcjonować" - opowiadała Irene Taylor w rozmowie z Variety.

Reżyserka ujawniła, że najbardziej przejmującym momentem podczas pracy nad filmem był ten, kiedy podczas zdjęć Dion doznała ataku napadowego skurczu mięśni. Początkowo nie wiedziała, czy powinna wówczas wyłączyć kamery. Później wyjaśniła, że zdecydowała się kontynuować nagrywanie, bo wiedziała, że obok są specjaliści, którzy wiedzą, jak należy reagować w sytuacji takiego ataku i jak skutecznie mogą pomóc Dion.

"Wszyscy wykonywali swoją pracę. Wtedy zdałam sobie sprawę, że ja także mam robotę do wykonania. Nie wiedziałam, co zrobimy z tym materiałem, ale zamierzałam kręcić dalej. Robiłam to dla niej, bo podczas ośmiu miesięcy pracy ani razu nie poprosiła mnie o to, żebym wyłączyła kamerę. Wręcz przeciwnie powtarzała: 'Nie pytaj mnie o pozwolenie, po prostu to rób'. Choć po ludzku czułam się niekomfortowo, jako reżyserka wierzę w siłę faktu, obrazu, który pokazuje to, co się stało" - wyjaśnia.

Z trwającego 50 minut nagrania reżyserka wybrała około 5-minutowe ujęcie, które następnie pokazała Dion w kontekście całego filmu. Mimo że Taylor miała pewne wątpliwości, czy nie wybrała zbyt intymnych, zbyt mocnych ujęć, pokazujących piosenkarkę w chwili największej słabości i cierpienia, Dion upierała się, że ten fragment musi wybrzmieć w filmie.

"Pierwszą rzeczą, którą powiedziała, było: 'Myślę, że ten film może mi pomóc'. Po czym szybko dodała: 'Nie chcę, żebyś wycinała tę scenę'. Wiedziałam, które ujęcie ma na myśli i chyba nawet sama ją naciskałam, by to przemyślała. Pytałam: 'A co z częścią, w której płaczesz, w której wkładają ci coś do nosa?'. Odparła: 'Mówiłam ci, że nie chcę, żebyś to wycinała. Właśnie przez to przechodzę'" - dodała reżyserka dokumentu.

Ujawniono właśnie, że Celine Dion postanowiła wpłacić hojną darowiznę na rzecz szpitala akademickiego University of Colorado Anschutz Medical Campus w Kolorado, który specjalizuje się w badaniach nad syndromem sztywnego człowieka. Pięciokrotna zdobywczyni nagrody Grammy przekazała na ów cel 2 mln dolarów. Projektem badawczym kieruje ceniona specjalistka z zakresu neuroimmunologii dr Amanda Piquet, która osobiście czuwa nad leczeniem gwiazdy estrady.