Natalia Niemen: Rozpoczyna się walka. Jej córka jest nieuleczalnie chora. "Jestem zażenowana"
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich Natalia Niemen ujawniła, że jej córka zmaga się z rzadką chorobą genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. "U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka" - podkreśla córka Czesława Niemena.
To Czesław Niemen miał największy wpływ na gust muzyczny 47-letniej Natalii Niemen (piosenkarka ma o rok młodszą siostrę Eleonorę, która też próbowała swoich sił na muzycznej scenie, ale z mniejszym powodzeniem). Pierwotnie widział ją w roli skrzypaczki grającej w orkiestrze. Natalia ukończyła średnią szkołę muzyczną w klasie altówki.
Pierwsze poważne występy zaczęła w 1997 roku, śpiewając w chórkach Natalii Kukulskiej. Rok później zadebiutowała na festiwalu w Opolu z singlem "Zrobię na opak", który pilotował jej pierwszą solową płytę - "Na opak".
Występowała i nagrywała z zespołami ze sceny chrześcijańskiej: New Life 'M oraz Trzecia Godzina Dnia (TGD). Koncertuje też solo i z mężem Mateuszem Otrembą, znanym jako Mate.O. Związana jest z protestancką wspólnotą w Poznaniu (należy do Kościoła Chrześcijan Baptystów).
W 2017 roku wydała album "Niemen mniej znany" z kompozycjami swojego ojca.
Niemen w wywiadach podkreśla, że zawsze na pierwszym miejscu stawia rodzinę, choć nigdy się z prywatnymi tematami nie afiszowała. Niespodziewanie zrobiła teraz wyjątek - data jej wpisu nie jest jednak przypadkowa. 28 lutego obchodzony jest bowiem Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
"Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką" - zaczęła swój wpis Natalia.
Dziewczynka cierpi na Zespół Noonan. To rzadkie wady wrodzone, charakteryzujące się m.in. niskorosłością, wadami serca i nieprawidłowościami hematologicznymi.
"Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem" - dodała Natalia.
We wpisie opisała, jak wygląda ich codzienne życie.
"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery). My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem" - podkreśliła Natalia Niemen.
Na koniec dodała, że chce nagłośnić problem Zespołu Noonan, bo rodzin, w których urodziły się dzieci z tą chorobą, jest w Polsce sporo, ale wiedza - nawet lekarzy - jest znikoma.
"Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. Więcej o Zespole Noonan - w następnym poście. Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" - podsumowała Natalia Niemen.
W kolejnym wpisie wokalistka oburzyła się na dziennikarzy plotkarskich mediów.
"Jestem zażenowana tym, że owe podmioty wykorzystały mój dzisiejszy post przypominający o Światowym Dniu Chorób Rzadkich, który umieściłam jako wspieracz, wspomagacz i uświadamiacz, będąc osobą w temacie doświadczoną. (...) Tyle manipulacji, przekręcania i bzdur wyczytałam, że prawie córkę śmiechem obudziłam (...) Miałam pisać jeszcze kolejny post o Zespole Noonan, ale po tej fazie 'popularności' dziś w mediach, zamilknę. Może kiedyś, gdy wilcy odejdą" - podkreśliła.
